Gæstebogen er til hilsener, korte beskeder og andre der har lyst til at tilkendegive deres besøg på mctd.dk. Hvis der ønskes feedback på et indlæg, bedes det oprettet i forummet istedet for.
-----OBS! Pga. voldsom spam, lukkes gæstebogen midlertidigt! Skriv i forummet, hvis du ønsker kontakt.--------
2010-02-09
Emne:
Besked:
PS: Han er en mand på 43 år.
Lentje Devaney
2010-02-09
Emne:
Tusind tak!
Besked:
Min eks-kæreste fra england, som jeg kom sammen med for ca 7-8 år siden ringede til mig idag og fortalte mig at han har mctd. tak for denne side, nu kan jeg forstå hvad det betyder og hvad det vil sige at have mctd.
Maria
2010-01-21
Emne:
Hej Jørgen!
Besked:
Hej og velkommen til, Jørgen. Jeg er altid glad for at møde nye herinde, og at i kan finde siden. Du er jo en sjælden race: Mand og med MCTD. Dem har vi ikke mange af! Jeg kan forstå du har haft MCTD i mange år, men det undrer mig at du ikke har fået andet medicin end Prednisolon? Vi er alle blevet tudet ørerne fulde om hvor farligt det er for kroppen, fordi det ødelægger kroppens egen binyrebark produktion (og så selvfølgelig, som du selv skriver, knogleskørheden=kalktilskud)? Har det stadig en effekt på dig, efter så lang tid? Har du prøvet andre typer medicin i forløbet? Jeg vil mægtig gerne høre mere fra dig, så smid evt en linje eller to i forummet, hvis du ser forbi igen! Håber alt det bedste for dig!
Jørgen Gam Sørensen
2010-01-19
Emne:
Normal hverdag
Besked:
Har haft MCDT siden 1985.
Var alvorligt syg med kraftigt vægttab, led- og muskelsmerter samt feber. Havde stort besvær med især at synke og tygge.Stor træthed. Diagnosticeringen var egentlig det største problem - for lægerne.
Prednisolon har været universalmidlet for mig. Efter højdoser i en kortere periode har jeg siden været på vedligeholdelsesdosis 5 mg/døgn.Fint !
Kalktilskud indtages hver dag.
Hilsen
Jørgen Gam
Maria
2009-08-08
Emne:
Velkommen
Besked:
Hej Dorit! Jeg er glad for at høre at din læge kendte til siden. Nu har vi eksisteret i et par år, og langsomt kommer flere og flere til. Jeg håber vi hører fra dig i forummet, for der er masser af os med spørgsmål som vi alle kan svare vidt forskelligt på - så din mening vil blive værdsat. Hvis du skulle have lyst til at skrive en historie til siden, er du også mere end velkommen. Hvis du har lyst, så skriv til mig inde på kontakt siden, og så sender jeg en email adresse du kan sende din historie til. Sommer hilsner og velkommen til mctd.dk!
Dorit Holm Christensen
2009-07-12
Emne:
Endelig fandt jeg andre med mctd
Besked:
Hej. var ved læge i sidste uge og han oplyste om denne side, hvilket jeg blev meget glad for. Har haft mctd siden 1999, og har søgt efter andre med samme sygdom siden, men det er først nu det er lykkes. Håber at kunne komme til at skrive med andre omkring sygdommen, da det er svært at snakke med andre om det.
Hilsen Dorit
Maria
2009-07-07
Emne:
Hej Connie
Besked:
Velkommen til, om man må sige! Ja livet med MCTD kan være hårdt i perioder, men det må være ekstra hårdt uden en diagnose at læne sig op ad. Jeg glæder mig over at du nu kan se frem til smertelindring og en meget nemmere hverdag, når du i samråd med lægen kan finde ud af hvad der holder din sygdom skak. Jeg tror ikke du skal regne med MCTD bare forsvinder, men jeg kan love dig at den bliver nemmere at takle i perioder. Jeg har det ligesom dig - min sygdom forsvinder aldrig rigtig, og jeg har smerter (dog i moderat omfang) hver dag. Men i nogle perioder er det bare meget mere overskueligt, energien vender lidt tilbage, og sammen med det, overskudet til livet. Det gode er, at du altid kan få feedback, råd & vejledning fra nogle herinde, som har det ligesom dig. Jeg håber vi snakkes i forummet!
connie andersen
2009-07-03
Emne:
endelig
Besked:
Endelig
Endelig fandt jeg information óm hvad MCTD er.. Jeg har været syg siden 2006 og nu er der i april sat diagnose på mine symptomer.. Jeg har knoglet på mit job og fået bunker af smerte stillende medicin uden effekt.
24/4 i år kunne jeg ikke mere og har sygmeldt mig.. jeg har så mange smerter og er så træt at jeg ikke kan se livet er værd at leve... nu kan jeg se at der er håb forude at sygdommen går i ro efter nogle år. den tid er jo så gået for mig, så den burde så snart gå over.. ikk sandt?
Ja det er der jo ingen der kan udtale sig om, men det har været rart at læse at jeg ikke er alene med min sygdom..
Held og lykke til alle jer der lider af denne frygtelige sygdom og ikke mindst til jeres pårørende.. de har det dælme også hårdt. med venlig hilsen connie, en dansk pige på 45 år, gift i 25 år, 2 voksne børn og et barnebarn på 1½ år. Han er lyset i mit liv
Janni Kristensen
2008-12-21
Emne:
Så dejligt..
Besked:
Jeg blev så glad da jeg fandt hjemmesiden, faktis så glad at tåerne stod ud af hovedet på mig, på den godt måde!!
Har selv sygdommen MCTD, Sklerodermi, Panniculitis, så jeg føler mig hårdt ramt. det hele startede fo to år siden, fra den ene dag til den anden var jeg syg! Vågnede op en morgen og kunne ikke stå ud af sengen..Og så kom det væltende..
Jeg er også i metotraxate-behandling, men det virker ikke helt som det skal.. SÅ det har været nogle hårde måneder..
Blev så glad da jeg læste at det er muligt at få børn, er selv i den alder hvor jeg gerne vil til og igang!!
I har reddet min dag, big time!!
En glæelig jul til alle!:-)
Maria
2008-11-15
Emne:
Hej og velkommen Andrine!
Besked:
Jeg er mægtig glad for at du har fundet siden- man kan sige at det gør ihvertfald ingen skade, at vi hører mere fra vores skandinaviske søstre. Jeg gad vide om I har værre symptomer på ex. Raynaud i Norge/Sverige/Finland, når I trods alt har det ret koldt om vinteren? Jeg synes det kan være en kamp at holde sig varm, selv her i Danmark! Jeg håber vi hører mere fra dig- gerne på forummet hvor vi diskuterer alt muligt som vi går og tænker på, så her kan du stille alle de spørgsmål som du sikkert må have, når du er så relativ "ny" i sygdommen. Vi glæder os til at høre fra Dig! Overvej også gerne om du har lyst til at lave en hsitorie til siden? Kæmpe knus og held og lykke fra mig, og tak for de fine ord om siden!
Andrine Haugen
2008-11-14
Emne:
Hei
Besked:
Hei!
Endelig fant jeg side om denne sykdomen jeg nå har fått konstantert.
Jeg er en norsk jente på 35 år,og jeg fikk vite jeg hadde denne sykdomen for ca 1 år siden.Hadde aldri hørt om den tidligere, og det ble brukt lang tid før jeg fikk en diagnose. Ble så glad da jeg fant denne siden,etter det jeg har lest her så kjenner jeg meg så igjen i det de fleste skriver. Må bare si tusen takk til Maria for ha laget denne siden,finner ingen i Norge som har en slik side.
Misforstå meg ikke,men det er litt godt å høre alle historiene og ikke føle meg alene og misfoestått.Man ser jo helt frisk ut.Men alltid være så trøtt,er ganske slitsomt,det er det jeg syntes er værst. Tror ingen forstår det"alle er jo trøtte innimellom" ikke sant?
Ellers kan jeg nevne: Jeg er gift, har 2 barn jobber fullt og hverdagen går stort sett greit.Bruker forresten Plaqenil 2 ganger daglig.
Cathrine Myrland
2008-06-20
Emne:
Ang graviditet
Besked:
Jeg er ei jente på 28 år fra Norge som har hatt diagnosen MCTD siden 2001, men hatt plager hele livet. Jeg har nå 4 uker igjen av graviditeten, og jeg har vært helt frisk hele svangerskapet! :) Har tidligere hatt både perikarditt og fibrose, men nå er alt bra. Håper det fortsetter etter at barnet er født. Lykke til hvis du er blitt gravid, Lotte!
Veldig bra med dansk og norsk webside om MCTD! :)
Pia Marie Kleist
2008-04-17
Emne:
Hej
Besked:
Hej MCTD-ramte..!
Jeg er så glad for, at jeg endelig kan finde en hjemmeside om sygdommen og måske evt. nogle jeg kan skrive sammen med. Jeg har haft denne sygdom i ca. 11 år. Vågnede en morgen med stivhed i kroppen og fik først diagnosen 7 år efter. Jeg er i metotraxate-behandling og har det egentlig godt, især i vinteren her på Grønland, da luftfugtigheden er tør heroppe. Ellers er foråret og tågen ved at komme til, så jeg skal til at forberede mig mentalt til at "passe lidt på med humøret", så det ikke påvirker mine omgivelser. Ellers vil jeg lige kikke hjemmesiden igennem. Rart, at man kan gøre det nu!
Jeg ønsker jer alle det bedste!
Hilsen
Pia
Malena Bissenbakker
2008-01-07
Emne:
Tak!!
Besked:
Vil bare sige tak til jer som står bag siden her, og alle som har hjulpet med at lave den!! Jeg har igennem de sidste snart 10 år indimellem søgt på MCTD, i håb om at finde andre 'som mig', og hvor var det rart endeligt at få noget ud af søgningen. Og hvor er det dejligt at læse jeres historie, og vide man ikke er den eneste i verden som har sygdommen, selvom jeg ville ønske ingen har det, som vi har det.. I ved hvad jeg mener ;-) Tak!!
Maria
2008-01-02
Emne:
Hej Lotte!
Besked:
Altså, det med stikken/kløen i fingrene har jeg kun alt for meget erfaring med. Det var jeg meget plaget af i de indledende faser af sygdommen- men jeg har det stort set ikke mere. Det med at vælge medicin fra er der vist flere på forummet der kan snakke med om. Personligt kan jeg ikke leve uden den:( Men jeg har ingen anelse om hvad kroppen har behov for så det er nok et lidt for uoverskueligt marked for mig med al den naturmedicin. Ang graviditet, så er det gode at der er gode chancer for at sygdommen forsvinder under graviditeten (den kan dog vende tilbage når barnet er født) men MCTD giver kun en meget lille forøget risiko for abort (hvad jeg har læst). Om MCTD er arvelig kan jeg kun gætte: Jeg tror personlig at der skal være noget anlæg i generne for det, men at det oftest kræver en stærk påvirkning af immunforsvaret for at trigge den. Hvis du har lyst er du velkommen til at spørge/læse løs på forummet. Der er mange fordele ved at være flere om at forstå tingene:)
Lotte Højfeldt
2008-01-02
Emne:
Mild grad af mctd
Besked:
Hej allesammen.
Jeg har været herind for at kigge flere gange, og nu tager jeg mig så sammen og skriver i gæstebogen! Jeg fik konstateret mctd for halvandet år siden efter jeg længe havde gået med ondt i mine hænder og især en "kløen" inde i fingrene... (Har andre oplevet det?) Jeg fik at vide at sygdommen enten kunne forværres, gå i sig selv eller stagnere og indtil videre er jeg "positivt overrasket". Jeg har ikke mange symptomer til dagligt udover de ovenstående... Og så er jeg altid helt utrolig træt! Jeg har helt undgået andet medicin end naturprodukter (fiskeolie, ingefær mv) indtil nu. Er der andre der har (eller har haft det sådan og i det tilfælde, hvordan er det så gået?) Desuden er min kæreste og jeg i gang med at prøve at få børn nu. Er der nogen der ved om mctd'en er arvelig og om den evt har indflydelse på ens evne til at få børn?
Mange hilsner Lotte
Maria
2007-12-20
Emne:
Hej Martina!
Besked:
Ja, jeg kan se du har været derinde og sludre lidt! Det er jeg mægtig glad for, da vi jo er en lille flok:) Jeg håber du får kontakt med andre på din alder, da de jo nok har lidt nemmere ved at sætte sig ind i din situation. Ellers er du altid velkommen til at kigge ind på forummet og spørge alt det du vil :)
Martina
2007-12-17
Emne:
Til Maria.
Besked:
Hej Maria. Tak for din besked, den opmuntrede mig faktisk en smule. Så nu har jeg skrevet inde på forummet som du anbefalte :). det faktisk lidt en lettelse at vide der er andre der også lider af mctd, fordi de hænger ikke ligefrem på træerne.
Maria
2007-12-16
Emne:
Hej Martina
Besked:
Hej Martina! Jeg er glad for at du har fundet denne side- hvis du har behov for at snakke med andre synes jeg du skal skrive lidt inde på vores forum. Det er det vi andre gør når vi er frustrerede, forvirrede eller bare glade! Du behøver ike føle dig "unormal"- vi har alle mange af de samme gener- også blå eller hvide hænder (jeg har også helt kolde og hvide fingre- og så bliver de blå)- men at du bliver drillet med dem betyder bare at de andre ikke forstår mere end det de umiddelbart kan se. At det er en slags gigt er ikke helt rigtigt, men mange gange er det det man bedst kan sammenligne det med fordi smerterne sidder mest i leddene. Der er også andre helt unge teenagere med MCTD- måske kan du få dem i snak på forummet? Du må ihvertfald ikke skære i dig selv- husk at det gør ingen forskel (bortset fra grimme ar) end at du et kort øjeblik fokuserer på noget andet. Find noget andet at bruge din energi/frustration på. Måske at søge information om din sygdom så du kan belære dine klassekammerater lidt med nogle fancy begreber? :) Jeg håber du kan holde modet oppe og din sygdom ikke behandler dig for slemt. Jeg håber at høre fra dig igen!
Martina
2007-12-13
Emne:
:)
Besked:
hej, god ide med denne er hjemmeside:).
jeg er selv en 13 snart 14 årige pige der lider af MCTD :(. jeg har sådan nogenlunde vænnet mig til sygdommen, men den går mig stadig meget på. Jeg kan f.eks godt finde på at skære i mig selv hvis jeg har det alt for dårligt. det kan godt være at nogle af jer syntes det er overdrevet, men det syntes jeg ikke, fordi det er ikke særligt fedt at være en snart 14 årige pige, men en slags gigt, og hvor alle kommentere mine blå hænder, får i også blå hænder?
Maria
2007-02-10
Emne:
Tusind tak for interessen
Besked:
Hej alle! Jeg er super glad for at der er så mange nye og pårørende der kigger forbi siden (den er ikke nem at finde..:)- jeg håber at jeg på et tidspunkt kan lave noget på siden specifikt for pårørende så det også bliver et sted de kan mødes og snakke om tingene (og blive "uddannet" i sygdommen). Jeg opfordrer jer alle til at kigge ind i forummet på siden og gerne komme med både kritik og forslag til ting der kunne forbedre siden (brug evt kontakt formen for at skrive til mig). Og ALLE (syge OG deres pårørende) der har lyst til at skrive deres historie/oplevelser skal hermed være mere end velkomne at sende den til mig (skriv til mig i "kontakt" og jeg sender min privat mail adr i kan sende historien til).
Tina Nielsen
2007-02-07
Emne:
Mor til datter på 14 med MCTD
Besked:
Hvor var det dog befriende at finde denne hjemmeside. Jeg har brugt rigtig meget tid på at finde oplysninger om denne mystiske sygdom, men det er ikke meget der findes på dansk.
Historierne der er skrevet kan vi jo kun nikke genkendende til.
Jeg håber at min datter får lyst til at fortælle sin historie med egne ord en dag.
Stor hilsen
Tina
Stina
2007-01-11
Emne:
Ny diagnose
Besked:
Hej alle MCTD'er og pårørende. Jeg er ny MCTD'er - fik den endelige "dom" idag på Rigshospitalet. Fik dog en tilkendegivelse om det i efteråret og siden der har jeg gennemgået et utal af undersøgelser – til tider har jeg følt at Riget var mit andet hjem. Til gengæld vil jeg ikke klage over den fremragende behandling jeg har fået indtil videre.
Nu sidder jeg så og snøfter lidt – syntes jo ikke det er verdens bedste nyhed at man har fået en kronisk sygdom – og så ovenikøbet en der forvolder smerter.
Jeg er en 30 årig pige fra Odense, nu bosat i KBH, Tårnby med min svenske mand og datter, Anna på 2 år til feb.
Mine ledsmerter startede i aug 06 og er tiltaget enormt. Trætheden overmander mig og det er ikke altid fedt når man er mor til en lille aktiv pige. Har taget 5 kg på i vægt indenfor kort tid da jeg ikke rigtig har fundet den sportsgren der passer til ledsmerterne. Syntes der er mange ting der nu skal tages hensyn til pga smerter – bare det at røre i en gryde, børste tænder og løfte sin datter kan gøre utrolig ondt. Det er sørgeligt da jeg til tider kan føle mig handicappet. Mit største mål er at min datter ikke mærker for meget til at hendes mor er syg.
Jeg arbejder ikke i øjeblikket men regner med at jeg kommer igang til foråret.
Vil bare sige at jeg er super glad for denne hjemmeside/forum, syntes det var så godt at læse om jer alle – det var som om I skrev ”min” historie. I og med jeg fik en tilkendegivelse allerede i efteråret om sygdommen, så har jeg jo brugt et par måneder til at vænne mig til tanken så ”dommen” idag kom ikke helt som et chok. Og faktisk var det lidt en lettelse at få en diagnose, så man ikke bare går og har ondt uden at nogen ved hvad man fejler.
Maria
2006-12-27
Emne:
Hallo Helle?
Besked:
Hej alle- ville bare søge efter en Helle Højsgaard der skrev til mig igår (d 26 december)- jeg fik ikke din email adresse med, så jeg kan ikke svare dig- skriv meget gerne igen (jeg har fixet kontakt formen:)) . Og hvor er det dejligt at se nye også lægger vejen omkring siden, og at gæstebogen bliver brugt! Husk endelig at komme med ideer til forbedringer/ændringer til siden!
Gitte Andersen
2006-12-26
Emne:
Må jeg være med???
Besked:
Åhh, det er bare så skønt, at der er nogen, der har taget initiativ til at lave en hjemmeside for os. Fik en mail fra Lone, prøver at maile til mine kontakter med MCTD. Jeg må lige finde tid til at skrive min historie en dag, vi ses. Glædelig jul...
Lone Larsen
2006-12-23
Emne:
Til Metin
Besked:
Ups det var vist ikke så nemt som jeg troede. Ved ikke lige hvad der skete. Jeg prøver hermed igen. Hvis du skulle komme forbi siden igen, Metin, så kunne det måske være interessant for os at se din opgave når den er færdig. Pænt af dig at skrive.
Metin
2006-12-13
Emne:
indeholdet af pandoras æske
Besked:
ville bare lige smide et indlæg, og sige at jeg føler med jer alle. Har selv en mor der døde af MCTD 2002, og er nu igang med at lave en 3.gs opgave om emnet for både mig selv og min familie skal få vished om Sygdommen. Håber god bedring til alle der skulle være smittet med MCTD, og håber på det går godt for jer. Kh. Metin
Kristina Kofod Jensen
2006-11-30
Emne:
Hmm... Stadig tak
Besked:
Hmm... Jeg var vist lige lovlig hurtig til at trykke på enter-knappen før... Men jeg vil såmænd bare sige tak til Maria for denne side. Det er et kanon initiativ, du har taget - og dejligt at man endelig kan få kontakt til andre, der har den samme sygdom. Det er dejligt at læse, hvordan andre får hverdagen til at fungere, hvilke symptomer I har, og hvordan I tackler lægerne, der ofte ser lidt skævt til os, når vi snakker om nye symptomer. Jeg er derfor rigtig glad for denne side er kommet.