Thomas' historie

Jeg har så langt tilbage jeg kan huske, haft underlige symptomer på MCTD. Men jeg havde selv altid en logisk forklaring på dem. Bulerne på mine håndled skyldes jeg spillede bordtennis på højniveau, og derfor troede jeg det var en lille muskel. Min mangel på smidighed skyldes den store mængde motion jeg dyrkede. Og sådan havde jeg en masse små symptomer som dog ikke var specielt generende.

Mit første udbrud fik jeg for ca 10 år siden hvor jeg ved morgenbordet pludselig ikke kunne tage en gaffel eller ske op. Min fingre var helt stive. Min daværende svigermor opfordrede mig til at gå til lægen, hvilket jeg gjorde. 3 dage senere fik jeg at vide jeg havde leddegigt hvilket var en meget underlig fornemmelse da jeg indtil da ingen problemer havde haft med det. Lægen fortalte samtidig mine fremtidsudsigter så rigtig dårlige ud, da mit gigt tal var meget højt. Efterfølgende blev sygdommen da også værre og værre, havde i perioder svært ved at gå, og generelt problemer med led. Da min ene lunge klappede også sammen på et tidspunkt, og jeg fik ondt i hjertet, fandt lægerne ud af jeg var fejl diagnosticeret og at jeg i stedet havde MCTD.

Efterfølgende kom jeg i behandling hvilket også hjalp en del, men havde stadig periodevis problemer. Gik på det tidspunkt til behandling på Herlev hospital. Efter 5 år i behandling stoppede jeg helt med behandlingen da jeg ikke syntes det rigtig førte til noget videre. Men symptomerne blev efter flere år, bare værre og værre. Så jeg valgte for et års tid siden at starte igen på Hvidovre, hvor jeg fik en meget bedre behandling. Jeg blev fortalt at jeg var stærkt underbehandlet, og selv om man kan være træt af behandlinger må vi ikke lade sygdomen fortsætte aktivt, da det bare skader kroppen mere og mere. Efter jeg kom i behandling blev det bedre, men det var som om der lige manglede det sidste. Det løste jeg ved at tage ferie og så stille og roligt begynde at motionere.

Og så en ting jeg ved alle med MCTD tænker "hvorfor tror jeg selv jeg fik sygdommen?". De tanker jeg har gjort mig er flere ting. Ingen i min familie har noget lignende, men her er mine egne bud:

1. Min mor røg og drak under graviditeten.
2. Er blevet udsat for nogle hormonkure grundet en forgiftning fra en sø.
3. Stress af at være vokset op i hjem med alkohol problemer samt de ting det medbringer.

Men det som sagt bare løse skud i tågen.

Hvordan har jeg det så nu, og hvad er mine symptomer? Jeg er genrelt rimelig træt, og får udbrud i perioder. Specielt hvis jeg er lidt stresset. Det er primært led der er problemer med (skuldre, knæ, albuer, fødder og fingre). Jeg er også meget kort åndet. Så når jeg varmer op bliver jeg hurtigt forpustet. Har også lidt problemer med at synke. Når jeg har kolde fingre bliver de helt hvide. Men genrelt vil jeg sige jeg lever et rimeligt normalt liv alligevel. Må bare i perioder sige fra til ting, og gøre familien klar over jeg i perioder ikke er super oplagt til de store ekspeditioner. Jeg arbejder fuldtid og dyrker sport tre gange om ugen. Jeg tager metrotrate hvilket ser ud til at være en stor hjælp for mig. Da jeg "lavede børn" blev jeg behandlet med binyrebark. I den periode var jeg helt sygdoms fri -det jo nærmest et vidunder middel. Bare surt man kun må tage det i en kort periode.

Jeg har en dejlig datter og en lille søn på vej som giver lys på tilværelsen. Jeg tror på vi selv kan være med til at styre sygdommen i en retning, hvis vi virkelig vil og holder humøret højt. En ting der har hjulpet mig, er motion. Start med det man kan og så byg stille og roligt på og ellers bare holde humøret højt når det går godt, og tage det roligt når det går mindre godt.

Thomas Segato

Kommentarer fra læsere:

Kommentar af:

Dato:

Kommentar af:

Dato:

Kommentar af:

Dato: