Pias historie (Grønland)

Jeg vågnede en morgen i februar 1997 med stivhed i kroppen. Jeg følte, at jeg fik det bedre, når jeg bevægede mig. Da der gik et par uger med det, tog jeg til lægenklinikken, som tog blodprøver. Lægen mente, at det var gigt. Men, smerterne tiltog med tiden og 1½ år efter fik jeg diagnosen Sjøggren-sygdom. Men, jeg havde ikke tørhed i øjnene eller munden, så det undrede jeg mig lidt over.
Jeg blev så henvist til medicinsk ambulatoriet på sygehuset, som også tog blodprøver. De kunne se, at min blodprocent svingede meget samt at det nok var leddegigt, jeg led af.
På daværende tidspunkt var min arbejdsgiver meget forstående med min sygdom, idet lægen henviste mig til ergoterapien, hvor jeg så kunne gå til svømning i varmvandsbassinet. På daværende tidspunkt, kunne jeg gå fra mit arbejde 1½ time før om mandagen og fredagen. Jeg satte stor pris på at gå derovre, også fordi, at min arbejdsgiver var meget forstående med min sygdom og jeg kunne gå, uden at blive trukket i løn.

Det stod så på omkring et par år. Jeg fik ibuprofen og pamoler, dengang. Men, jeg stoppede snart med ibuprofen, idet, det kunne give mavesår. Så, når jeg fik det dårligt, tog jeg pamoler, som tog det værste smerter.
Men, da mine smerter blev værre og værre tog jeg til lægeklinikken igen i september 2004, fik jeg konstateret, at jeg har MCTD.

Så blev jeg henvist til medicinsk ambulatoriet igen. Denne gang fik jeg fortalt, at sygdommen kunne behandles. Jeg blev meget glad, da jeg fik det at vide. Jeg begyndte med prednisolon, som tog meget af stivheden i kroppen og det skulle optrappes i løbet af tiden. Derefter skulle jeg have metotrexate injektion, idet jeg ikke kunne tåle pilerne for min mave, også skulle jeg nedtrappe prednisolon igen.

Idag tager jeg en injektion af metotrexate hver uge og får også en folinsyre vitamin en gang om ugen. Det hjælper meget på smerterne. Folinsyren skulle jeg tage, for ikke at metotrexaten skader min lever.
Ellers begyndte jeg også at fokusere på den mad, jeg spiser og trænede ellers lidt på et motionscenter. Men, jeg holdt op med at tage derud, efter at jeg blev syg med lungebetændelse. Jeg tabte mig nemlig meget, da jeg blev syg og indlagt. Også føler jeg mig efterhånden også så svag. Men, jeg har da tænkt mig at starte i det små igen.

Følgende symptomer døjer jeg med:

• Mellem negle på fingerspidserne – letfølende, gør afsindig ondt, når jeg kommer til at røre noget der
• Halsbrand – pludselig hosten midt om natten, sandsynligt fordi lukkemuskel svag i spiserøret
• Susen i ørene (i hovedet) begyndt at døje med hovedpine, nogle gange
• Mit syn, dobbeltsyn, fokusproblem især når jeg er træt – kan ikke se direkte på
• Svimmelhed, måske pga. blodtryksproblem eller blodmangel?
• Hævelser på alle led, da også på musklerne eller senerne
• Tynd hud på ansigtet, hænder og sål.
• Og røde pletter på hænder og sål, som nogen kaldte ”rosen et eller andet”, som bare gør ondt.
• Bliver let forkølet (snottet) Meget ofte.
• Prikken på fingre – også tungen får denne følelse og ½-delen bliver følelsesløs.
• Får let kramper i tæerne, især om aftenen.

Jeg ikke får alle symptomerne på en gang, men får dem enkeltvis eller 2 eller 3 samtidig.
Nogle af dem er måske bivirkninger fra medicinen eller om det er sygdommen, der gør det, ved jeg ikke rigtig endnu.

Mentalt prøver jeg mit bedste for at tackle smerterne bedst muligt, idet jeg også mærker, at jeg bliver let irriteret og sur, når smerterne er ved at dukke op. Ellers holder jeg mig varm og tager en slapper, når det står på.

Jeg har også tænkt på, om vejrændringer har en indflydelse på smerterne, men det har jeg lidt svært ved at tro, idet jeg også kan have smerter, når solen står højt og klart i himlen. Ellers har jeg også mærket, at når jeg f.eks. er i DK (på kursus) får jeg let til smerter, idet luften er så fugtig. Så, det kan være lidt svært at se, hvad der får smerterne til at komme og forsvinde.

Kommentarer fra læsere:

Kommentar af:

Dato:

Kommentar af:

Dato:

Kommentar af:

Dato:

Kommentar af:

Dato: