Marias historie

Altså, det er jo lidt svært at huske.... Men det foregik vist nogenlunde sådan her:

De første symptomer
I 2005 tog kæresten og jeg på ferie til Kreta. Forinden havde vi fået hepatitis vaccinationer (vi troede vi skulle til Egypten, men så kom de der terror bomber, og så ombestemte vi os...)
På ferien begyndte mine ledsmerter at "vise" sig. I starten var det bare et led eller to, og jeg husker heller ikke at min ferie var synderlig generet af dem. Man skyder det hen med "nåh, nu har jeg ligget forkert i sengen i nat" osv... Men 1½ måned efter vi var kommet hjem igen, var det blevet meget værre, og nu kunne det ikke længere bortforklares med rationelle forklaringer. Smerterne var slemme, mine muskler spjættede, området ved nyrerne gjorde til tider ondt, og jeg havde det som om jeg havde små splinter i fingrene hele tiden. Fingrene hævede om aftenen, og efter et stykke tid (nok da kulden kom) begyndte de at blive hvide og kolde istedet for.

Til lægen for første gang
Jeg gik til lægen, som overraskende nok troede på min forklaring om mærkelige ledsmerter (han plejer at se på mig som om jeg er hypokonder, og jeg har da også til tider været rimelig flittig til at kigge ind til ham...), men han mente at det muligvis kunne være en reaktion på vaccinen. Fair nok tænkte jeg, og tog imod hans henvisning til Amager hospitals kloge hoveder.

På Amager hospital fik jeg den bedste læge jeg kunne forestille mig (der gik godt nok et par måneder før jeg fik tid, men set i bakspejlet var det ventetiden værd). Som så mange andre MCTD'ere kan jeg ikke prale af at mine læger smed mig ud eller kaldte mig indbildsk- nej de troede faktisk på det jeg fortalte.

Lupus? Hvad er nu det??
Først gav jeg et ton blodprøver på Amager hospital så lægen kunne pejle sig ind på et område. "Det ser ud til at det er noget henad Lupus" sagde hun, og så fræsede jeg ellers hjem for at finde ud af hvad hulen det var. Internettet havde en masse frygtelige historier om Lupus, og jeg kunne kun nikke genkendende til få af symptomerne, men igennem lupus siderne kunne jeg jo finde andre bindevævssygdomme som jeg også lignede. Jeg var ellers ved at afskrive mig til døden (mentalt) på mit andet besøg på hospitalet, men de nye blodprøver viste at det alligevel ikke var Lupus, men MCTD jeg havde.

MCTD- Godt så..
Jeg tror jeg spurgte lægen 3 gange om hun gad at gentage navnet. "M-C-T-D" sagde hun langsomt, men det var jo en frygtelig masse bogstaver så det gled ligesom ud af hovedet igen. Hvorfor hulen kunne det ikke hedde noget ordentligt? Heldigvis havde jeg kæresten med, og sammen gik vi og memoriserede de 4 bogstaver på vej hjem, for at finde ud af, hvad det nu var jeg fejlede.
Lægen på Amager hospital var rørende ærlig, og fortalte at de ikke vidste nok om sygdommen, så hun ville sende mig til Rigshospitalet, da de havde samlet stort set alle de kendte tilfælde dér. Og her gik det ellers hedt for sig med prøverne. Jeg blev testet i alle ender, lunger, nerver (syyyg test med lange nåle og stød, kaldet EMG), øjne osv. Jeg fik taget en muskel biopsi og lægen var mere end villig til at benytte mig som forsøgskanin (føltes det som) med medicinering.

Medicinen
Jeg startede ud på Plaquenil (efter en kort 4 ugers kur med Prednisolon) i 3 måneder, men det hjalp kun delvist på smerterne, og ikke på den enorme træthed der drev mig til at sove et vanvittigt antal timer i døgnet. Derefter gav han mig 3 måneder med Azathioprin, men det kunne jeg vist ikke tåle, for det rendte lige igennem mig hele tiden. En kortvarig kur igen med Prednisolon, men denne gang uden effekt. Men smerterne var meget op og ned, så da lægen igen skiftede min medicin, besluttede vi os til ikke at jeg ikke skulle tage Prednisolon denne gang. Istedet fik jeg Methotrexate (MTX), som jeg fik i næsten 1½ år, og de fungerede ok. Medium smertelindring og maven kan tåle dem. Vi må tage det vi kan få.

Fremtiden?
Jeg har været heldig at være studerende under det meste af mit sygdomsforløb, så det har givet mig en del frihed hvad angår pludselige sygedage osv. Jeg er meget usikker på fremtiden. Min kæreste påstod

at jeg sikkert aldrig kom til at kunne arbejde fuld tid, men jeg har nu arbejdet fuld tid i 1½ år nu, så der fik han dén! Jeg har været heldig kun at have smerterne i kroppen og hvide fingre og tæer, for jeg ved mange har haft det meget, meget værre. Men jeg tror også at indstillingen til sygdommen gør rigtig meget. I starten, i tiden efter diagnosen, blev jeg super trist og hengav mig til min "åh det er synd for mig" verden. Men efterhånden som jeg fik snakket om sygdommen og folk forstod hvad det var jeg brokkede mig over hele tiden (de kunne jo ikke se det), er det blevet meget nemmere at leve med. Jeg har stadig dumme dage, hvor jeg bare ligger derhjemme i sengen og ikke kan vågne hele dagen, men trætheden er for mig faktisk værre end sygdommen langt det meste af tiden. Jeg er heldig jeg endnu ikke har børn, så jeg kan tage mig tid til bare at sove...ZZzzz.

Frem & tilbage er lige langt
Lægen nåede lige at sige at det gik godt inden julen 2006 og at han muligvis ville tage mig af medicinen efter et års tid, og jeg havde det godt i de næste 2 uger- og så gik det ellers ned ad bakke igen (jinx). Musklerne var svagere end nogen sinde, og jeg kunne næsten ikke komme op af trapperne til vores lejlighed længere (på 4. sal og naturligvis ingen elevator...), og energien var så lav at jeg kunne sove i døgndrift. Lægen ringede og sagde at mit muskeltal var forhøjet, og jeg skulle tage mere medicin. Så efter en tur til rigshospitalet blev jeg sat på høj dosis Methotrexate (MTX) med løbende Prednisolon-kur, og det virkede i et par måneder. Men snart gik det ned ad bakke igen. I sommeren 2007 var muskeltallene var igen forhøjede (heldigvis som det eneste), men nu begyndte jeg at have andre irriterende gener, som at det nogle gange gjorde ondt at trække vejret, kraftige "ondt i halsen" angreb og en stiv muskel over mavesækken der gav mig mavesyre i halsen når jeg lagde mig ned fordi den ikke lukkede ordentligt. Lægen forblev positiv til trods for at han satte mig på max dosis MTX og en god gang prednisolon kur (incl. et skud i ballen- det fås åbenbart også flydende!) igen, og sendte mig afsted til en ny gang tests. Denne gang var det lunger og spiserør der skulle undersøges. Jeg rendte rundt med et apparat der målte mavesyren i 24 timer, og derefter kunne lægerne se at musklen der lukker af mellem mavesæk og spiserør, ikke fungerede ordentligt. Det er højst sansynligvis pga. arvæv der har gjort den stivere. Så det eneste jeg kan gøre for det, er at ligge med hovedet højt om natten, og lade være med at spise og drikke min. 3 timer inden jeg skal sove (og HVEM kan holde det.. Ikke mig...!)

Omkring midten af 2008 begyndte jeg at få kraftige tarmsmerter. Jeg fik det 3 gange i træk, hver gang blev bare værre (og det sad selvfølgelig omkring blindtarmsområdet), og med det, et kraftigt vægttab da alt røg lige igennem mig. Igen kontaktede jeg lægen og fik taget prøver. Igen samme svar: Vi kan ikke se der er noget i dine prøver. Hvis der var noget galt, var det IHVERTFALD ikke en bakteriel infektion (OK- og så er der kun 1.000.000.000 andre ting det kan være.. Fedt..).

Det gav mig en enkelt gang så kraftige smerter med feber og hele pivtøjet, at vagtlægen panikkede lidt (han anede heller ikke hvad MCTD var) og sendte mig på Hvidovre til observation. Samme aften forlod jeg hospitalet, med nøjagtig samme symptomer jeg var kommet med, og den klassiske "vi kan se der er noget inflammation i dine blodprøver, men mere kan vi ikke se". PYHA! Jeg var jo lige bange for det var byldepest! (..Haha..)

Men tarmsmerterne forsvandt, da jeg stoppede med medicinen (MTX), og om det var tilfældigt ved jeg ikke den dag idag...

Opdatering Juni 2009
Jeg har nu været helt medicinfri ca. siden 1/10 2008, og har været meget overrasket hvor lidt medicin jeg har kunne klare mig med til smerter. Jeg har også måtte erfare at der hurtigt kommer nye "symptomer" til (hvis det er MCTD'en? Det vides jo ikke.).

Jeg har haft lange perioder med feber - tilmed så jeg har kunne gå ude i frostvejr uden handsker! Jeg har fået små røde knopper overalt på underarmene og pletvis på kroppen (det virker dog som om de er på retur igen) samt EKSTREMT tør hud i pletter, og mit spiserør er blevet stivere og mad sætter sig fast, fordi det nægter at skubbe maden nedad. Jeg har konstant ondt i mave/tarme og er oppustet, og mindst 2 gange om måneden render al mad lige igennem mig (nu ved jeg da at det ikke er medicinens skyld!). Mine ledsmerter er begyndt at hoppe til nye led jeg normalt ikke har været plaget meget med (fingre, tæer & kæbe) og jeg har fået pigmentpletter på kinder & overlæbe (ser dog ikke særlig sommerfugle-udslæt agtigt ud - til gengæld ligner det på overlæben at jeg er begyndt at få overskæg.. Æv..!).

Jeg tror stadig ikke jeg har "ægte" gigt oven i min MCTD, for jeg lider ikke rigtig af hævede led - højst lidt pølsefingre. Dog gælder reglen med varmere klima tilsvarende for mine led - sol & varme giver meget færre smerter. Og nu griner jeg lidt af min holdning til svækkede muskler, som jeg havde omkring diagnosticeringstidspunktet: Jeg kunne ikke forstå hvad lægen mente, når han spurgte om jeg havde "svækkede muskler/muskelstyrke". Det har altid ligget til mig at have mange muskler og god styrke. Men det kender jeg så til nu! Det sidste lille år har været præget af udmattede muskler i især lårene, som til tider synes det er forfærdelig anstrengende bare at gå ligeud. Det kan heldigvis holdes nogenlunde i skak med moderat motion - men det svære er at motionere når man er træt & udmattet - motivationen er der, men råstyrken udebliver.

Opdatering April 2010

Jeg blev gravid i oktober engang, og står til at føde en lille dreng i juli 2010. De første 20 uger (Ja - 20, ikke 12, som de ellers proklamerer så højtideligt i graviditetsbøgerne!) havde jeg kvalme og kunne ikke spise så meget og så usundt som jeg ellers kan! Jeg tabte mig en del, men ikke mere end at jeg kunne styre det, da jeg levede at frugt, grønt & masser af væske. Efter de 20 uger blev jeg så altædende, og kunne spise alt det jeg ikke kunne lide før min graviditet. Jeg er meget spontan og spiser lige hvad jeg har lyst til. Med det resultat at jeg naturligvis har taget al vægten på igen + lidt ekstra! Maven er ikke særlig stor, og vokser ikke hurtigt. Man kunne ikke rigtig se jeg var gravid før omkring 22-23 uger inde i graviditeten, og der skulle man stadig vide det, for at kunne se det.

Sygdommen holdt sig rimeligt i ro, indtil omkring 23-24 uger inde i graviditeten. Jeg begyndte at blive sløj & utilpas hele tiden, få udslæt i ansigtet, smerterne begyndte lidt igen, dog slet ikke som før, og i uge 28 fik jeg feber. Hospitalet checkede mig, og fandt ud af jeg havde fået hjertehindebetændelse - en betændelse i hinden omkring hjertet- som ikke er nær så slem som den lyder til, da den er relativ nem at slå ned med medicin. Jeg fik en 4 ugers kur med prednisolon, som babyen godt kan tåle. Jeg arbejder fuld tid igennem min graviditet, men har haft ret mange sygedage i forhold til inden graviditeten. Men de er heldigvis forstående for de problemer det giver at være medicinfri og gravid med min sygdom.

Men jeg glæder mig nu lidt til barsel i juni! :)

Positive tanker herfra- Maria

Kommentarer fra læsere:

Kommentar af:

Dato:

Kommentar af:

Dato:

Kommentar af:

Dato:

Kommentar af:

Dato:

Kommentar af:

Dato: