Lottes historie

Jeg mærkede første gang rigtigt de hårde symtomer under min eksamensperiode til Design teknolog (2002/2003). Jeg vågnede en morgen og kunne ikke løfte dynen af min krop. Underligt tænkte jeg, det må være madrassen, jeg kan også mærke fjederen igennem. Så jeg gik ud og købte ny madras. Men nej det var ikke madrassen og jeg blev ved med ikke at kunne løfte dynen af om morgenen. Så jeg gik endelig til lægen. Jeg havde også pølsefingre på det tidspunkt, men jeg registrede det ikke rigtigt da jeg var meget stresset og fokuseret på eksamen.

Lægen tog 4 blodprøver og jeg blev henvist til Kong Christians gigthospital i Gråsten. Her jeg fik at vide at jeg havde leddegigt og fik en brochure med hjem og alt muligt sindsyg medicin jeg skulle til at tage... Jeg var lige blevet optaget på TEKO Danmark i Herning og skulle starte uddannelsen som industriel designer... Det havde jeg sat mig for...

Men så fandt de ud af at det ikke var leddegigt men MCTD. Det positive for mig var, at der ingen knogle misdannelser var og jeg kunne (og måtte) gerne blive gravid... De første piller jeg fik var Salazopyrin og Celebra, men dem kunne jeg ikke tåle og blev indlagt med en allerigsk reaktion og feber på 41,3. Så jeg fik stesolid og en binyrebarkhomon indsprøjtning og fik det en del bedre. Så dem kunne jeg ligesom ikke fortsætte med... 1 ud af 5000-10000 fik en så voldsom allergisk reaktion af pillerne fik jeg at vide...

Så flyttede jeg til Herning og begyndte studierne og også at drikke mælkebøttesyre saft, hviket hjalp lidt på smerterne i mine led. Men de døde fingre og tæer blev bare værre og værre jeg begyndte at få ondt i mine hofter og knæ, og følte mig meget træt. Men var bange for at tage mere medicin da jeg jo ligesom var ved at kradse af på de sidste.

Så kom jeg til undersøgelse igen, hvor jeg fik lungefunktions undersøgelse og EKG hjertediagram. Og jeg var nu begyndt at drikke Alovera drik da jeg jo som sagt var blevet lidt bange for medicinen. Men det hjalp heller ikke.

Da var mine fingere blevet så slemme at jeg knap kunne cykle en tur, uden at de var så hvide og stive og gjorde så ondt at jeg måtte tude og skynde mig hjem og ud på gulvarmen i badeværelset - og det var ikke engang vinter endnu.

Jeg prøvede at købe disse gel- puder der skulle koges og fik en anden lomme varmer af min svigerfar der er jæger. Men intet hjalp nok, og jeg gruede for vinteren... Jeg kunne heller ikke cykle langt eller gå op ad trapperne uden at blive forpustet. Havde det ikke været for min utrolige støttende kæreste ved jeg ikke hvordan jeg havde overlevet studierne i Herning. Han lavede mad til mig og gjorde al rengøringen så jeg kunne koncentrere mig om at gøre studierne færdige og få det bedre....

Jeg var træt og frøs konstant og kunne ikke løfte ting med mine tunge stive pølsehænder og fingre.

Så blev jeg igen indlagt med blodtryk på 150/ 100, vist ret højt. Min krop var helt ad h. til og jeg skulle tjekkes 3 gange om dagen. Så fik jeg endelig nogle piller, Adalat, som virkede mod de døde fingre og mit pludselige høje blodtryk. Dem tager jeg stadigvæk. Samtidig begyndte jeg at få Orofen mod smerterne og Nexium mod mavesyren der kommer af bivirkningerne, hvilket virkede nogenlunde i en periode indtil studierne blev gjort færdige. Jeg fik også indsprøjtninger med binyrebarkhomon i min skulder når det blev for slemt.

Så fik jeg endelig Plaquenil, som klart er den medicin der har virket bedst for mig. Den tager de fleste af smerterne jeg har i mine muskler, led og væv. Så siden jeg er begyndt at tage dem, har jeg fået en betydelig bedre hverdag....

Siden hen har jeg smidt Orofen'en uden at smerterne er blevet meget værre og skiftet Nexium ud med Lanzoprazol mod mavesyre og reflux i spiserøret, som jeg jo også har...

Jeg gennemførte min uddannelse med 11 taller til eksamen og det var ikke nemt, men hvor der er en vilje er der en vej! Og jeg fik lov til at udstille min kollektion på modemessen i Øksnehallen efterfølgende. Jeg har nu arbejdet fuldtid som designer i 3 år...

Jeg vil sige at trætheden er det væreste pt. og jeg bliver meget hurtigere og oftere syg end mine kollegaer. Jeg har valgt ikke at fortælle min arbejdsgiver om sygdommen, da jeg ikke ønsker at den skal styre mig og jeg vil vise at jeg kan det sammme som alle andre uden for meget hensyn. Selvfølgelig kan jeg ikke det hele tiden og jeg ligger også på sofaen nå jeg kommer hjem. Men de sejre man får og når man tænker "de skulle bare vide at jeg kan det samme med en sygdom" giver mig styrke til at fortsætte.

Jeg tænker dog på at tage et andet job da alt overarbejdet der er når man er designer alligevel er for meget for mig, da jeg jo også ønsker et liv ved siden af jobbet.

Mine symptoner