Kristinas historie

Jeg fik mine første sygdomstegn i sommeren 2004, hvor jeg begyndte at få hvide fingre. Jeg har altid frosset meget på fingrene, så i starten troede jeg, at jeg bare var blevet ekstra meget kuldskær. Men efter et par måneder synes jeg nu nok, at det blev lidt mystisk, at jeg fik disse hvide fingre - og det blev også værre og værre.

Jeg kontaktede derfor min egen læge, som fortalte om Raynaud... Han tog en blodprøve ­ fordi som han sagde: "Hos en meget lille %-del af de, der får hvide fingre, er det et tegn på noget mere end Raynaud!" Han gav mig det indtryk, at jeg kunne føle mig sikker på, at det "bare" var det, og at jeg ikke fejlede yderligere.

Jeg ringede til ham efter et par uger og fik svaret: "Der var ikke noget i dine blodprøver!" Heldigvis var der en læge fra sygehuset, der valgte at sende brevet med svaret fra blodprøven til både min egen læge og til mig... For efter et par dage fik jeg et brev, hvori der stod, at de havde fundet antistoffer, og at jeg skulle komme til yderligere kontrol. (Min læge havde åbenbart ikke læst brevet ordentligt....)

Men efterfølgende startede jeg til kontrol på Nykøbing Falster sygehus. Og min sygdom startede faktisk udelukkende med de hvide fingre. Øvrige gener fik jeg først senere. Efter et par kontrolbesøg blev jeg henvist til Næstved Sygehus, da mine hvide fingre blev værre og værre og det bredte sig til tæerne.

Nu går jeg til kontrol i Næstved ca. hver 3 måned. Jeg har mange anfald af hvide fingre og tæer. Og derudover har jeg ofte ret ømme fingre og hænder. Især om morgenen er mine hænder hævede ­ men også hvis jeg bruger min krop meget. Når jeg eksempelvis har lavet noget med mine hænder, så kan jeg godt få et par dage, hvor det simpelthen bare værker og snurrer i hænder, arme og skuldre. Ofte føles mine håndled også som om, der er betændelse indeni. Det kan gøre sindssygt ondt at dreje underarmen og hånden. Men reumatologen på Næstved Sygehus siger, at mine blodprøver ikke viser tegn på betændelsestilstand ­ men min teori er, at mine blodprøver tilfældigvis er taget på dage, hvor der ikke er betændelse, og hvor jeg så heller ikke har smerter...

Jeg startede med at få Diclofenac (gigtmedicin) til at tage smerterne i mine hænder og arme (selvom jeg hele tiden har følt, at min læge ikke tror, jeg har smerterne) ­ men denne medicin havde ikke nogen virkning. Derfor får jeg nu Plaquenil ­ som jeg heller ikke mærker nogen virkning af. Men lægen mener, at de på sigt kan forhindre, at det påvirker mine organer.
Jeg synes, det er svært at finde ud af, hvad man skal mht. medicin ­ for det kan godt være, at min medicin gør, at MCTD ikke sætter sig på organerne ­ men hvad gør medicinen ved organerne???

Tidligere arbejdede jeg på et revisionskontor ­ men jeg kedede mig lidt på et kontor og trængte til at se nogle mennesker frem for kun computeren. Så inden jeg fik MCTD startede jeg på pædagoguddannelsen. Jeg bliver færdig i januar 2007 ­ og så må tiden vise, hvad jeg kan få af job. Jeg er temmelig udelukket fra børnehaver etc. da mine hvide fingre og tæer forhindrer mig i at være ret meget udendørs det meste af året. Men heldigvis (hvis man kan sige det) er det handicapområdet, der tiltaler mig mest. Da smerterne i mine hænder startede, var de faktisk værre, end de er nu ­ og på det tidspunkt var jeg i praktik på en institution for voksne multihandicappede. Og det var simpelthen for hårdt. Når jeg kom hjem sad jeg bare med hænderne opad og havde store smerter.

Så jeg er ret spændt på, hvad kroppen vil være med til, når jeg er færdig med eksamen og skal ud i "den virkelige verden". Min læge mente, at MCTD nok passede bedst sammen med en SFO ­ men det er bare ikke det område, jeg helst vil indenfor. Så jeg er lidt meget spændt på, hvordan kommunen osv forholder sig til min sygdom, hvis jeg ikke kan tåle at arbejde fuld tid indenfor det område, jeg helst vil. Håber ikke at jeg kan blive "tvunget" til at tage et job med børn, bare fordi jeg bedre kan tåle det end handicapområdet.

Ellers går min hverdag med at passe hus, kæreste og venner. Forsøger med lidt forskelligt motion indimellem. Har altid spillet meget fodbold ­ men har desværre også slidgigt i knæene...

Tænker meget på, hvordan fremtiden mht. arbejde og børn ser ud. Reumatologen har sagt, at jeg godt kan risikere, at det bliver svært at blive gravid, da kroppen ofte bruger meget energi på at bekæmpe sygdommen, og derfor måske ikke har overskud til en graviditet. Og derudover er jeg meget spændt på, om mine hænder kan klare alle de løft mm., der følger med et barn. Men jeg håber...

Forsøger (selvom det kan være MEGET svært til tider) at leve efter mottoet:

Jeg skal ikke lære at leve med MCTD ­ MCTD skal lære at leve med mig!!!

Kommentarer fra læsere:

Kommentar af:

Dato:

Kommentar af:

Dato:

Kommentar af:

Dato: