Josephines historie

Jeg har d. 15 april 2010 netop fået bekræftet at jeg har (mild, sagde han) MCTD. Det har taget ca. 8-9 mnd at få diagnosen.

Jeg startede i juni sommeren 09 med at få smerter i hånedled, fingre og ankler. Jeg har spillet volleyball i 13 år, og på eliteplan siden jeg var 16, er 23 nu. På dét tidspunkt var jeg netop rykket fra indendørs til beachvolley, på grund af sommerpausen, så jeg gik ganske enkelt udfra at det var ændring af underlag der forårsagdede smerterne. Men det passede jo så ikke på hænderne. Så jeg smuttede til lægen og fik taget blodprøver for at udelukke gigtsygdomme, og jeg blev straks videresendt til en reumatolog. Vi tog på Gildhøj klinikken i Brøndby for at få en sportsrelateret specialist til at kigge på mig. Han var ikke langsom til at konstatere at det simpelthen var fordi jeg var hypermobil, og jeg ikke kunne holde til at træne 4-5 gange om ugen mere. Efteråret begyndte og de hvide fingre tegnede sig første gang, og jeg lider meget af det idag. På dette tidspunkt led jeg også af en voldsom nældefeber og mærkbar udslet i ansigtet. Jeg blev testet for alle former for allergi, uden tegn på noget. Hver morgen var en kamp for at komme op, og smerterne var forfærdelige. Humøret var i bund, og jeg græd hver dag på vej til arbejde som samtidig var en halv times cykeltur hver vej, samtidig med jeg stadig trænede 4-5 gange om ugen. I november tog vi til en anden reumatolog, for at få en second opinion. Her blev jeg sendt til flere blodprøver og en MR-scanning som viste betændelse i ledene og tegn på en gigtsygdom. Jeg gik ned til at træne 2 gange om ugen indtil julepause, hvilket gav ekstremt overskud i forhold til før.

I januar havde jeg mit første møde med en specialist på Riget, som konstaterede hævelser i fingre, hænder, albuer, knæ og ankler, og som henviste til flere blodprøver og røngten. Den 15. april fik jeg diagnosen MCTD, efter lang ventetid. Perioden fra jul og op til har været god, og jeg har kunne træne 3 gange om ugen udover 2 x styrketræning og kamp, og kunne holde smerterne ud. I forhold til ledegigt var det en god nyhed, som betyder at jeg vil fortsætte med at spille, det jeg kan. Han tilbød mig umiddelbart ingen behandling udover selvdoseret smertestillende efterbehov, kun hvis det blev meget værre. Skal gå til tjek 2 gange årligt, og kan få behandling for hvide fingre i vinterhalvåret. Han sagde at jeg kunne blive ved med at dyrke volleballen, så længe jeg selv kunne holde til det, og sagde desuden det er godt at holde musklerne stærke i forhold til ledsmerterne.

Jeg har det under omstændighederne godt pt, men kan ikke rigtig vurdere om jeg har vænnet mig til smerterne, eller om det går bedre. Indtil videre kan jeg leve med panodiler og ipren til kamp. Jeg har rigtig ondt hver dag, men det er blevet en del af min hverdag nu.

Min symptomer er pt:
- Ledsmerter og hævelse i fingre, håndled, albuer, skuldre, knæ og ankler. (Værst om morgenen, og efter lang tids stillesidden/liggen)
- Hvide fingre
- Nældefeber (ikke bevist symptom)
- Træthed, og pludselig træthed
- Muskelsvaghed

Til gengæld er jeg aldrig syg i form af influenza, forkølelse osv. ;)

Kommentarer fra læsere:

Kommentar af:

Dato:

Kommentar af:

Dato:

Kommentar af:

Dato: