Emilies historie

Hej alle MCTD’ere

Jeg hedder Emilie og er 15 år. Jeg fik diagnosen MCTD for ca. halvandet år siden. Symptomerne startede for 3 år siden, da jeg fik de ”hvide fingre”. Jeg var til min egen læge adskillige gange og gang på gang fik jeg at vide at jeg bare måtte lære at leve med det. ”Nå” tænkte jeg, men det var der jo ikke så meget at gøre ved. Men da vi så var på Rhodos, og jeg fik de hvide fingre bare af at gå fra 30 graders varme til lidt lavere skyggegrader, gik vi til lægen igen og insisterede på at der blev foretaget nogle ordentlige undersøgelser. Jeg blev henvist til en børnelæge, som undersøgte mig og ud fra mine blodprøver kunne se, at jeg havde en sjælden bindevævssygdom. Hun henviste mig videre til Rigshospitalets børne/rheuma afdeling, hvor jeg har gået lige siden hver 6. uge.

Jeg startede med at blive behandlet med Methotrexate og en ordentlig dosis Prednisolon. Det resulterede i, at jeg blev så dårlig, at jeg fik besøg af vagtlægen kl. 3 om natten. Efterfølgende er jeg blevet behandlet med Cellcept, Diclon, Pirom, kalktabletter og vitaminpiller med jordbærsmag :-). Min nuværende behandling er Cellcept 1000mg morgen og aften, Prednisolon 5mg dagligt og for min gigt spiser jeg Pikasol omega-3 1000mg morgen og aften.

Min læge på Rigshospitalet sendte mig til en ergoterapeut, som fandt ud af, at jeg holdt helt forkert på blyanten, når jeg skulle skrive (som jeg også gør på gaflen når jeg spiser), så hun gav mig en holder til blyanten. Hun mente, at det ville være godt for mine led med en kontorstol med ”free flow” funktioner (eller hvad det nu hedder), samt en pc i klassen til undervisningen. Jeg fik bevilliget det hele af kommunen, plus en stol hjem til.

I det store hele har jeg det okay, selvom jeg selvfølgelig har nogle off-dage en gang imellem. En off-dag går ud på, at jeg har det dårligt (det er forskelligt hvor dårligt) og må blive hjemme for skole.
Jeg synes ikke at sygdommen sætter nogle grænser for mig. Jeg kan stort set det samme som mine venner og veninder. Der er selvfølgelig at par småting, som f.eks. en dag jeg var i Lalandia med min ungdomsskole. Et af arrangementerne gik ud på at være i en skøjtehal i to timer. Det var meget hårdt for hænderne, men jeg var nød til at blive der da ingen måtte gå derfra. De gloede godt nok lidt, da jeg sagde, at jeg altså var nød til at tage min gigtmedicin.
Jeg skal også altid gå med et par helt vildt lækre skindhandsker, som måske ikke er de mest moderigtige i hele verden, og det er jo noget, som betyder meget i min alder. Men selvom der er de småting, er det ikke noget der styrer mit liv.

Qnuz Emilie

Et tip!: jeg bruger uld-handsker under et par rulamsluffer. Det er varmt, plus praktisk hvis man skal åbne eller låse sin cykel. Så behøver man kun at tage lufferne af og undgå den direkte kulde.

Kommentarer fra læsere:

Kommentar af:

Dato:

Kommentar af:

Dato:

Kommentar af:

Dato:

Kommentar af:

Dato:

Kommentar af:

Dato: