Anne-Maries historie

I efteråret 1996 arbejdede jeg som ufaglært sygehjælper i aftenvagt på et plejehjem og havde af og til ekstravagter i dagvagt både der og i hjemmeplejen. Om dagen læste jeg Teologi på Københavns Universitet - havde sagt et lærer job op på en teknisk skole, og boede nu på en diakonisse stiftelse, i et værelse på en meget hyggelig "gang" med seks andre beboere. Mine hænder begyndte at gøre ondt, når jeg vred klude og efter at have siddet stille et stykke tid, var mine albuer og knæ/muskler i benene altid stive og skulle lige i gang igen. I juleferien havde jeg en weekendvagt og hjemme, da jeg sad og hvilede, blev mine hænder pludselig helt blå. Så gik jeg til min praktiserende læge, der troede det var seneskede-hinde-betændelse, og jeg blev sygemeldt.

Efter et stykke tid blev symptomerne værre og jeg henvendte mig igen og ytrede ønske om at komme til en speciallæge. Min læge syntes ikke vi skulle overbelaste sundhedssystemet unødigt, men jeg blev dog til sidst sendt til blodprøvetagning og fik en henvisning til en reumatolog. Pludselig ringede min læge til mig og bad mig komme, og mens han sad og kikkede ned i sine papirer fortalte han mig, at han mente, at det var MCTD, en sjælden bindevævssygdom: "En af dem der står som "petitstof" i lærebøgerne!" På det tidspunkt begyndte jeg at have meget nedsat muskelkraft og stakåndethed. En dag kunne jeg pludselig ikke rejse mig selv op fra gulvet. Fra speciallægen, som var ellevild over at have fundet noget sjældent (hun ville have mig med til fremvisning på Glostrup Sygehus – det skete dog aldrig) blev jeg henvist til Gentofte Amtssygehus, hvor undersøgelserne gik i gang i maj- juni 1997.

Hospitalet....
Symptomerne var nu: Stærke smerter i led og muskler, med stivhed, bikubemønster på armene, stakåndethed, nattesveden (skiftede tøj og linned flere gange om natten) og varme fødder (hælene gjorde ondt og skulle helst være fri af dyne og lagen), Raynaud syndrom, sviden og stikken i fingre, ufrivillig trækninger i fingrene, og hævede led, hænder og fødder. Samtidig med det: Stærk nedsat muskelkraft og balanceevnen var også forringet - og så var jeg jo altid træt. Det viste sig at lunger, lever og hjerte også var påvirket og efter en masse undersøgelser blev jeg indlagt på Gentofte og startede i behandling med 60 mg Prednisolon. Selvom jeg var skræmt fra vid og sans, var jeg også lettet over ikke længere at skulle prøve på at få min hverdag til at fungere – lettet over at nogle andre tog over.

Undersøgelserne var: Blodprøver, nåleundersøgelse i musklerne, røntgen, lungefunktionsundersøgelse, muskelbiopsi, scanning af lungerne, scanning af lever og hjerte, leverbiopsi, hjertekardiogram og observation af hjerterytme over 24 timer og en muskeltest (lavet af to fysioterapeuter). Nogle undersøgelser blev foretaget inden indlæggelsen, andre efter.

Det første stykke tid på hospitalet tabte jeg otte kilo. Jeg tror, det var ophobet væske, der med den medicinske behandling forsvandt. Efter et stykke tid begyndte en Imurel behandling, specielt for at lungefunktionen ikke skulle blive dårligere. Da der var gået en måned blev jeg overflyttet til Rigshospitalet, fordi der ikke var bedring hurtig nok. Efter endnu tre uger kom jeg hjem og fik så hjælp til indkøb og rengøring gennem hjemmeplejen.

Hjemme igen....
I begyndelsen turde jeg ikke tage bussen alene, fordi jeg var bange for ikke at kunne komme op og ud selv, men efterhånden blev det jo bedre – har både før og efter hospitalsforløbet gået til fysioterapi og træning i den lokale fysioterapi.

I efteråret 1998 begyndte jeg så under revalidering på cand. pæd. uddannelsen i Ernæring- og Hjemkundskab på Danmarks Pædagogiske Universitet. Det lykkedes mig at gennemføre uddannelsen over seks år. I efteråret 2004 fik jeg tilkendt pension. I mellemtiden havde jeg været akut syg i 2000. I foråret 2006 stoppede jeg forsøgsvis med Methotrexate, men det viste sig at kreatinkinasen (muskel- nedbrydnings-enzymtallet) begyndte at stige, og jeg er nu i behandling med en forholdsvis lav dosis Prednisolon og skal til kontrol igen i december, hvor der så skal tages stilling til videre behandling. Jeg har også erfaring med forskellige smertestillende midler - de hjælper delvis – og har også oplevet at symptomerne kan forandre sig over årene, selvom det ikke kan ses i blodprøverne. I forbindelse med menstruation og nu overgangsalder forværres symptomerne i en periode fra i mellem en uge og op til ti dage. Min gynækolog har bekræftet, at det er almindeligt for kvinder med gigt - og bindevævssygdomme, selvom, der ikke er lavet direkte undersøgelser af det. Så vidt jeg har forstået, er der ikke enighed om hvorvidt Methotrexate indvirker på menstruationen.

Hen ad vejen......
I forbindelse med det høje indtag af Prednisolon er der sket en afkalkning af knoglerne, og jeg har i nogle år været i behandling med Didronate og nu med Fosamax, ud over kalk og D vitamin. Jeg får også Adalat, har haft nogle vanskeligt helende sår, men oplever ikke at Adalat’en gør den helt store forskel i hverdagen. Bruger vanter med skindluffer udenpå, når jeg er ude om vinteren, og bomuldshandsker, når jeg sidder stille indendørs. Har en meget høj varmeregning!
Er ret ømskindet m.h.t. at sidde og ligge (har en æggebakkemadras) og ligger kun på ryggen om natten, fordi det gør ondt at ligge på siden og musklerne begynder hurtigt at "sove".
Det meste af året har jeg problemer med tørhed i øjnene og i øjenomgivelserne, og i perioder er jeg meget følsom overfor lys. Bruger en masse øjendråber, der tager det værste.
I sommeren 1999 var jeg en måned på Montebello i Spanien, der er et rekreations- og optræningssted for Københavns Amt. Der var mulighed for vandgymnastik, gymnastik på forskellige niveauer og fysioterapi. Man boede to på et værelse og fik kosten. Hvis man havde fysik til det, kunne man selv tage på små ture i omegnen.

Nu.....
Det har taget lang tid at bearbejde det at blive kronisk syg og de indvirkninger, det har haft på mit liv. Men jeg har lært en masse om mig selv, om det at leve og være til. Trætheden fylder meget og tiden går i hverdagen med det daglige liv, får rengøring hver 14. dag og køber købmandsvarer gennem et internetfirma, så jeg kun skal købe det lette ind selv. Jeg læser en masse filosofi og pædagogik og følger meget med i alt det, der sker i vores samfund, specielt m.h.t. den politiske og sociale udvikling. Nu bor jeg i et naturskønt område i Nordsjælland og har, synes jeg selv, et godt liv med kontakt til min familie og gode venner. Har gået til Tai Chi i flere år og går nu til gymnastik. Er ikke så meget for at gå ud om aftenen, jeg er simpelthen for træt. Tænker en del over fremtiden, da jeg gerne vil bruge mine evner og ressourcer, men giver det tid; hvis ikke jeg skulle tage mig tiden til eftertanke og stilhed nu – hvornår skulle det så være!

Anne-Marie, født 1959

P.S. Jeg har siden efteråret 1998 gået hos ernæringsterapeut Eva Lydeking-Olsen i København.

Kommentarer fra læsere:

Kommentar af:

Dato:

Kommentar af:

Dato:

Kommentar af:

Dato: