Anettes historie

Jeg er 38 år, men har haft sygdommen siden jeg var barn. I de første mange år troede de at jeg havde leddegigt, men da jeg skulle skifte afdeling på Rigshospitalet fra barn til voksen, så tog de supplerende blodprøver og fandt MCDT. Jeg har været medicineret med alt hvad der har fandtes på markedet de sidste 26 år uden held.

Min erfaring er, at det eneste der virker er at opretholde et godt helbred. Det vil sige: nul alkohol, spis fornuftigt og dyrk al den motion du kan komme af sted med!

Min erfaring er, at MCTD blusser ekstra op hvis jeg bliver syg af eks. influenca eller bliver forkølet.

Min MCDT er primært i led og muskler og så har jeg Sjøgrens Syndrom, men jeg har også i perioder (vinter/efterår) problemer med vejrtrækningen og hvide fingre. Det tog mig lang tid at acceptere at jeg, selv om jeg træner dagligt, aldrig kommer så hurtigt i form som mine raske holdkammerater. Det er som om mine muskler og sener hele tiden er for korte og stramme. Jeg laver udstrækningsøvelser hver dag for ikke at blive mere stiv og det virker. Men fordi musklerne er så ømme så skal jeg have varmet godt op inden jeg kan strække ud.

Desværre har jeg også fået konstateret Morbus Bechterew, som er gigt i rygsøjlen og denne er meget aktiv. Jeg har været i behandling med prednisolon i over et år og har været på biologisk medicin i over et halvt år. Desværre uden effekt. Jeg får nu et nyt præparat (Humira) og dette virker på Bechterew - men desværre aktiverer det MCTD - specielt Sjøgrens. Jeg står derfor overfor et kendt problem... Intet virker.

Jeg har trænet rosport i 20 år og købte for 4 år siden en hest og begyndte at ride hver dag. Det hjælper helt utroligt på begge sygdomme - men skal træne hver dag.

Da jeg sover dårligt pga smerter, så sover jeg til middag for at indhente det forsømte.

Jeg har en datter og havde under min graviditet ingen problemer - faktisk oplevede jeg en bedring af sygdommene og fik ingen medicin. Men efter fødslen blev det forværret meget.

Min erfaring er derfor at det ikke er en løsning at forvente mirakler via medicinsk behandling, men at finde en livsstil der forebygger sygdommen og giver overskud i hverdagen. Stress og infektioner lægger pres på kroppens forsvar og da det tilsyneladende aktiverer min MCTD så forsøger jeg at leve så sundt som muligt.

Det kan være svært at bevare humøret oppe når sygdommen viser sit grimme ansigt, og fordi den ofte svinger meget op og ned, så er det svært at lave langsigtede planer. Netop derfor bruger jeg min tid på at være blandt mennesker der gør mig i godt humør.

Det er vigtigt at have et stort netværk af \"humørspredere\" der også kan tage over hvis man selv er for syg til at eks. ordne haven eller male huset.

Hvis jeg skal kunne klare mit daglige træningsprogram med roning og ridning, så kræver det også et stort psykisk overskud at overvinde smerterne og trætheden. Og hvis jeg ikke kan hente det ved mig selv, så ved jeg at jeg altid møder en der har overskuddet for mig, når jeg kommer til træning.

I skrivende stund overvejer man på hospitalet hvad der skal blive af mig og hvad de kan gøre. Det vil blive eksperimentelt og fordi jeg har MCTD og Bechterew ved de ikke hvordan immunforsvaret vil reagere. Men hvis jeg kommer i behandling med noget nyt, og det også virker på MCTD, så lægger jeg oplysningerne ind her. Patienter med MCTD bliver ikke tilbudt behandling med biologiske midler, så det er pga min Bechterew at jeg prøver disse midler. Men hvis det viser sig at have effekt på MCTD er jeg sikker på at de vil publicere det til gavn for andre.

Kommentarer fra læsere:

Kommentar af:

Dato: